….. Και ο αγώνας συνεχίζεται

Δημοσιεύθηκε από admin | Στην Κατηγορία Άρθρα | Ημερομηνία 24-09-2010

!

Όλοι όσοι στρατεύθηκαν στο έργο της « ΙΑΣΩ » αντλούν δύναμη από τα ίδια τα παιδιά , αλλά και από τις οικογένειες που έχουν χάσει το παιδί τους και εξακολουθούν να αγωνίζονται για όλα τα υπόλοιπα .

Αυτό που διακρίνει τους γονείς του « ΙΑΣΩ » είναι το « όλοι μαζί » , είναι η συλλογικότητα , η αγωνιστικότητα που διδάχτηκαν από τα παιδιά τους . Το παιδί με καρκίνο , μέσα από τον ηρωικό αγώνα του γίνεται μια αστείρευτη πηγή ζωής , μια αστείρευτη πηγή ενέργειας και δύναμης για το γονιό του . Σ ’ όλη την οικογένεια οι αξίες ξαναορίζονται , η αγάπη σπάει τα όρια και τις συμβάσεις , η ανθρωπιά αποκτά ένα άλλο νόημα .

….. Και ο αγώνας συνεχίζεται . Χωρίς κανείς να ζητά τον οίκτο , αλλά με σεμνότητα και υπομονή . Τα αριθμητικά μεγέθη είναι τρομακτικά , αλλά τα μηνύματα αισιόδοξα : Οι νέες διαγνώσεις κάθε μορφής καρκίνου σε παιδιά ηλικίας 0 – 14 χρόνων είναι σχεδόν μία κάθε ημέρα (400 περίπου νέες διαγνώσεις τον χρόνο πανελλαδικά). Στην Θεσσαλία γίνονται κάθε χρόνο 35 – 40 νέες διαγνώσεις . Αν υπολογίσουμε και τους έφηβους ( 15 – 18 χρόνων ) ο αριθμός των παιδιών φθάνει περίπου τα 400.

Το σύνολο των παιδιών με νεοπλασίες ηλικίας 0 – 18 ετών σε όλη την Ελλάδα υπολογίζεται στα 3.000 ( περίπου 1 στα 600 παιδιά ) .

Η πιο συνηθισμένη μορφή είναι η ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ 35 % , ενώ το υπόλοιπο 65 % των διαγνώσεων αποτελούν τα ΛΕΜΦΩΜΑΤΑ και οι Συμπαγείς όγκοι.

Στην πλειοψηφία τους τα παιδιά είναι σχολικής ηλικίας 60% , ενώ το υπόλοιπο προσχολικής ( 40 % ) . Οι έφηβοι αποτελούν το 25% περίπου του συνόλου .

Εκτιμάται σήμερα ότι πάνω από το 55% των παιδιών γίνονται καλά . Οι Λευχαιμίες θεραπεύονται σε ποσοστό 70 – 75 % .

Σύμφωνα με τις στατιστικές , περισσότερα από τα μισά παιδιά – συνολικά για κάθε μορφή καρκίνου – γίνονται εντελώς καλά . Σε μερικές , δε , περιπτώσεις , ( όπως κάποιες μορφές λευχαιμίας καλής πρόγνωσης ) τα παιδιά που γίνονται καλά ξεπερνούν το 75 % . Στα δύο νοσοκομεία Παίδων της Αθήνας και ειδικότερα στα ειδικά παιδιατρικά ογκολογικά – αιματολογικά τμήματα , παρακολουθούνται περισσότερα από 1000 παιδιά , που βρίσκονται σε διάφορες φάσεις της θεραπείας τους , ή στη φάση αμέσως μετά από την αποθεραπεία . Σήμερα στην Ελλάδα υπολογίζονται σε περισσότερες από 3000 οι οικογένειες που είχαν ή έχουν παιδί με κάποια μορφή καρκίνου.

Τις τελευταίες δεκαετίες , οι ιατρικές πρόοδοι που έγιναν στη διάγνωση , την θεραπευτική αντιμετώπιση και την πρόγνωση των κακοηθειών της παιδικής ηλικίας είναι πολύ σημαντικές .

Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες , υπολογίζονται ότι δύο στα τρία παιδιά με κακοήθες νεόπλασμα θα ζήσουν για πολλά χρόνια απαλλαγμένα από τη νόσο , ενώ περισσότερα από τα μισά θα ιαθούν .

Πέρα από την αισιοδοξία των στατιστικών , ο « ΙΑΣΩ » περιβάλλει με το ίδιο ενδιαφέρον , την ίδια αγάπη , όλα τα παιδιά της είτε είναι οι νικητές της ζωής είτε όχι , ενώ παράλληλα καλλιεργεί την αλληλεγγύη μεταξύ των οικογενειών τους , απευθύνεται προς την ελληνική κοινωνία με στόχο την ενημέρωση και την απομυθοποίηση του καρκίνου στο παιδί και επιδιώκει τη συνειδητή συμμετοχή , πολιτών και φορέων , στην φροντίδα των παιδιών με καρκίνο .

Ο « ΙΑΣΩ » παρεμβαίνει στη πολιτεία , διεκδικώντας την ίδρυση ειδικών ιατρικών μονάδων , που λείπουν από την Κεντρική Ελλάδα .
Στα πλαίσια της κοινωνικής στήριξης , ο « ΙΑΣΩ » ενθαρρύνει το συλλογικό πνεύμα μεταξύ των οικογενειών , προσφέρει σύγχρονη και υπεύθυνη ενημέρωση και εκδίδει ενημερωτικά φυλλάδια .

Στα πλαίσια της ψυχικής φροντίδας ο Σύλλογος προσπαθεί να προσφέρει θαλπωρή και αγάπη στα παιδιά ενώ δεν σταματά ποτέ να αγωνίζεται για τη δημιουργία σύγχρονων θεσμών ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας , με σεβασμό στον αγώνα και την αξιοπρέπεια των παιδιών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν επιπλέον ανάγκες .

Ο « ΙΑΣΩ » στηρίζεται κατά κύριο λόγο στην εθελοντική προσφορά εργασίας , στην καλή θέληση των μελών και των φίλων της , στις δωρεές και την συνδρομή ευαισθητοποιημένων πολιτών και κοινωνικών φορέων .

Ο αγώνας μας με τη βοήθεια όλων , μέρα με τη μέρα , αποδίδει όλο και πιο ουσιαστικά αποτελέσματα . Υπήρξε όμως ένας αγώνας δύσκολος . Γιατί δεν ήταν λίγοι εκείνοι που τσάκιζαν τα νεύρα , αλλά συγχρόνως χαλύβδωναν τη θέληση των γονιών στο έργο τους .

Η πολιτεία , συχνά αδιαφόρησε . Υπήρξαν « υπεύθυνα χείλη » που τους κορόιδεψαν . Συνάντησαν υπουργούς και αρμόδιους που σήκωσαν τους ώμους . Υπεύθυνα πρόσωπα – ανάμεσά τους και γιατροί – τους έκλεισαν την πόρτα κατάμουτρα . Άλλοι από άγνοια και άλλοι από μικροψυχία προσπάθησαν να τους ρίξουν στην κοινωνική απομόνωση . Και – φυσικά – δεν έλειψαν και τα φαινόμενα ρατσισμού σε βάρος των παιδιών τους . Στις δύσκολες αυτές στιγμές μοναδικά στηρίγματα των γονιών του « ΙΑΣΩ » υπήρξαν η δύναμη , το θάρρος των παιδιών και το πάθος τους για τη ζωή .

Ο ΙΑΣΩ , ωστόσο , δεν έχει κατακτήσει ακόμα την κορυφή : να βγει ανοικτά και να μιλήσει για τον καρκίνο στο παιδί . Και αυτό , όχι γιατί φοβάται αλλά γιατί σέβεται το δικαίωμα των παιδιών , να συνεχίσουν απαρατήρητα τον ηρωικό τους αγώνα . Και έχουμε όλοι οι άνθρωποι την υποχρέωση να τα συμπαρασταθούμε για να συνεχίσουν τον φοβερό , αθόρυβο αγώνα τους με αξιοπρέπεια και θάρρος .

« …….Εγώ δεν θα πεθάνω »

Δημοσιεύθηκε από admin | Στην Κατηγορία Άρθρα | Ημερομηνία 24-09-2010

!

Η μαρτυρία μιας δεκατετράχρονης , που αντιμετωπίζει απ ’ τα εννιά της χρόνια τον καρκίνο και πασχίζει να μη χάσει τη θέληση της για τη ζωή .
Το απόσπασμα που ακολουθεί είναι από συνέντευξή της στην ψυχολόγο Δανάη Παπαδάτου .

Δανάη : Άρα η συμβουλή σου είναι ν ’ αφήσει κανείς στους γονείς το περιθώριο να έχουνε και την ανησυχία και το άγχος τους ….
Ηρώ : …και όπου χρειάζεται να τους καθησυχάζεις . Να όπως κι εγώ με τη μάνα μου …όταν είμαι στεναχωρημένη συνήθως είναι κι αυτή και το μοιραζόμαστε . Όταν όμως εγώ κάπου νιώθω ότι δεν είναι σοβαρό αλλά η μάνα μου νιώθει ότι είναι , της λέω τα επιχειρήματά  μου και μου λέει εκείνη τα δικά της και βρίσκουμε μια λύση .
Δανάη : Γίνεται και το αντίστροφο ; Δηλαδή να είσαι εσύ στεναχωρημένη και να προσπαθεί να σ ’ ενθαρρύνει εκείνη ;
Ηρώ : Ναι , αλλά συνήθως είμαστε και οι δύο στην ίδια κατάσταση .
Δανάη : Με τον πατέρα σου τί συμβαίνει ; Τυχαίνει να είστε συναισθηματικά στην ίδια κατάσταση ή είναι διαφορετικά τα πράγματα μ ’ εκείνον ;
Ηρώ : Ο πατέρας μου είναι πάντα στεναχωρημένος σ ’ αυτό το θέμα γιατί δεν έρχεται στο νοσοκομείο συχνά για να δεί τι συμβαίνει , να καθησυχαστεί όπως η μάνα μου κι εγώ όταν ερχόμαστε στο νοσοκομείο . Εκείνος είναι πάντα στεναχωρημένος μένοντας στο σπίτι . Ίσως έχει μεγαλύτερη ανησυχία …Αυτό δεν σημαίνει ότι ο πατέρας σκέφτεται την αρρώστια μου , ενώ η μάνα μου δεν τη σκέφτεται … Απλώς , ο τρόπος που την εκφράζουν είναι διαφορετικός .
Δανάη : Πώς επηρεάζεσαι από τον τρόπο που εκφράζει την ανησυχία του ο πατέρας σου ;
Ηρώ : Πολλές φορές μ ’ ενοχλεί αυτή η ανησυχία . Όταν πηγαίνουμε κάπου μου λέει « Μην παίξεις , μην κάνεις αυτό » . Έχει δίκιο αλλά εγώ δεν θέλω υπενθυμίσεις .
Δανάη : Νιώθεις ότι η ανησυχία του εκφράζεται μέσα από κάποια υπερπροστασία ;
Ηρώ : Ναι .
Δανάη : Τώρα τι συμβουλή θα έδινες στο προσωπικό που φροντίζει αυτά τα παιδιά;
Ηρώ : Ν ’ αντιμετωπίζουν το παιδί φυσιολογικά . Μέχρι στιγμής δεν έχω παράπονο από τους γιατρούς . Μου φέρονται φυσιολογικά . Με ενημερώνουν πολύ και συζητάμε μαζί .
Δανάη : Το θέλεις ; Νομίζεις ότι θα πρέπει να γίνεται με κάθε παιδί ;
Ηρώ : Ναι , με όσα θέλουν να σηκώσουν το βάρος της αρρώστιας . Εγώ θέλω να ξέρω , γιατί πιστεύω ότι μπορώ να το αντιμετωπίσω . Είναι στο ύψος μου . Είναι νομίζω πιο σωστό να συζητάμε με όποιον θέλει . Εμένα με βοηθάει . Άλλους τους κάνει χειρότερα .
Δανάη : Εσένα σε βοηθάει γιατί νιώθεις ότι ελέγχεις καλύτερα τα  πράγματα όταν ενημερώνεσαι ;
Ηρώ : Όχι γιατί αντιμετωπίζω την πραγματικότητα
Δανάη : Ακόμα κι αν η πραγματικότητα είναι δύσκολη ;
Ηρώ : Ναι . Ενώ άλλοι παίρνουν δύναμη από το να μην ξέρουν . Είναι στον άνθρωπο .
Δανάη : Εσύ πως κατάφερες να τους πείσεις ότι είναι σημαντικό για σένα να ενημερώνεσαι , να ξέρεις τι έχεις …;
Ηρώ : Περισσότερο άρχισαν να μου μιλάνε πιο ανοιχτά από τότε που έμαθαν ότι ξέρω τι αρρώστια έχω . Μου το είχαν κρύψει και το έμαθα ακούγοντας τυχαία συζητήσεις . Την πρώτη φορά που το άκουσα , έκλαιγα . Ήμουν λιγάκι επηρεασμένη από τον κόσμο και ήμουνα μικρή βέβαια ( 9 ½ χρονών ) και το μόνο που ήξερα ήταν ότι όλοι πεθαίνουν από αυτή την αρρώστια . Δεν ήξερα τον καρκίνο με την ονομασία « όγκος » . Ήξερα μόνο ότι όσοι έχουν καρκίνο μαυρίζουν τα πνευμόνια τους και πεθαίνουν . Άρα δεν υπάρχει ίσως σωστή ενημέρωση . Και η μάνα μου , μου είχε πει ότι έχω ένα όγκο και ότι θα τον βγάλουμε . Και το έλεγα σε όλο τον κόσμο . Ο κόσμος ήξερε τι είχα περισσότερο από μένα , γιατί εγώ δεν ήξερα τη σημασία της λέξης « όγκος » .
Δανάη : Έτσι έμαθες κάποια στιγμή τυχαία …
Ηρώ : Η μητέρα μου πίστευε ότι δεν ήξερα ότι ήταν πολλές οι πιθανότητες να πεθάνω . Πιστεύω ότι καλύτερα ήταν να μ ’ ενημέρωνε πάνω στις θεραπείες αλλά δεν ήθελε να μου πει ότι μπορεί να πεθάνω . Εγώ της είπα : « Μάνα , ξέρω ότι μπορεί να πεθάνω . Αλλά εγώ δεν θα πεθάνω ». Πραγματικά το πιστεύω…δε θέλω να κοροϊδέψω τον εαυτό μου λέγοντας ότι θα ζήσω και θα είμαι η μοναδική . Αλλά πιστεύω ότι δεν θα πεθάνω γιατί το φάρμακο είναι ο ίδιος μου ο εαυτός .